Mulai pada remaja awalnya, Deshawn “DJ” Chow tidak yakin dia pernah bisa menjalani kehidupan normal. Episode penghancuran rasa sakit yang disebabkan oleh penyakit sel sabitnya semakin buruk.
“Itu hanya sulit melewatkan sekolah dan selalu masuk dan keluar dari rumah sakit,” kata pemain berusia 19 tahun itu. “Dan hanya sakit parah di … kepalaku dan punggung bawahku.”
Ketika terapi gen sel sabit baru disetujui oleh Administrasi Makanan dan Obat -obatan lebih dari setahun yang lalu, orang tua yang diadopsi Chow mencari Pusat Kanker Anak -anak Kota Harapan di Los Angeles untuk membuatnya akses ke perawatan baru. Untuk kelegaan mereka, pusat menerimanya sebagai sabar, dan dengan cepat mengamankan otorisasi dari asuransi yang disponsori majikan.
“Mereka mencakup hampir semua ini (pada) hampir tidak ada biaya untuk kami. Jadi, kami benar -benar berterima kasih atas manfaat itu,” kata ayah DJ, Sean Chow. “Aku kagum.”
DJ Chow adalah salah satu dari segelintir pasien rumah sakit yang telah dirawat dengan casgevy, terapi gen sabit yang diproduksi oleh Farmasi Vertexyang harganya lebih dari $ 2 juta per pasien. Proses perawatan melibatkan beberapa rawat inap serta perawatan kemoterapi dengan biaya tambahan selama setahun terakhir.
Sel sabit adalah kelainan darah di mana sel darah merah seseorang menjadi salah menjadi bulan sabit. Ini secara tidak proporsional mempengaruhi orang kulit hitam dan menyebabkan episode nyeri parah yang sering dapat mendaratkan pasien di rumah sakit.
Chow adalah salah satu dari sejumlah kecil pasien untuk menyelesaikan pengobatan dengan terapi gen baru. Setelah menyelesaikan kursus penuh perawatan Casgevy pada bulan Januari, ia mulai membiarkan dirinya bermimpi melakukan hal -hal yang selalu ingin ia lakukan.
“Pelajari cara berseluncur dan berselancar dan lakukan semua hal ini … pengalaman yang tidak pernah saya lakukan karena sel sabit saya,” katanya.
Lambat naik
Sementara lebih dari 100.000 orang Amerika menderita penyakit sel sabit, pasien yang lebih muda yang organnya belum rusak oleh penyakit ini adalah kandidat yang paling menjanjikan untuk mendapatkan manfaat dari perawatan baru.
Namun, peningkatan kapasitas untuk merawat pasien pada skala telah lambat. Pada tahun pertama sejak dua terapi gen untuk sel sabit disetujui oleh FDA, lebih dari 100 pasien telah menjalani pengobatan.
Eksekutif Vertex mengatakan pada panggilan pendapatan kuartal keempat perusahaan bahwa 50 pasien secara global telah menerima koleksi sel pertama mereka pada akhir tahun lalu 2024. Sementara itu, eksekutif di pesaing Bio Bluebird mengatakan musim gugur yang lalu bahwa hampir lima lusin pasien telah menjalani pengobatan dengan lyfgenia obatnya, yang dihargai lebih dari $ 3 juta per pasien. 37 pasien lainnya dijadwalkan untuk memulai perawatan dengan terapi Bluebird pada awal 2025.
Untuk pusat perawatan pertama yang menawarkan terapi gen sabit baru, berkoordinasi dengan perusahaan asuransi untuk mendapatkan cakupan membutuhkan sedikit kurva belajar.
“Ini jauh lebih lancar hari ini daripada ketika kami pertama kali mulai mendapatkan pasien,” kata Jennifer Cameron, direktur eksekutif akses pasien di Rumah Sakit Nasional Anak -anak, di Washington, DC “berkali -kali, kami akan mengirimi mereka pemandu tagihan dan pengkodean pengkodean yang dikembangkan oleh … produsen dan kami membagikannya dengan pembayar, jika mereka tidak mengetahuinya. “
Dr. Leo Wang dari City of Hope, ahli hematologi anak-anak yang bekerja dengan Chow, juga mengatakan prosesnya semakin halus, tetapi ia khawatir bahwa harga perawatan ini masih menimbulkan rintangan untuk pertanggungan.
“Tantangan untuk sistem perawatan kesehatan sangat besar. Ini adalah terapi yang sangat mahal,” katanya, “untuk rencana asuransi berbasis pemberi kerja, mungkin sedikit sulit untuk mengakomodasi biaya-biaya tersebut.”
Sejauh ini, peningkatan lambat pasien dalam perawatan telah membuat cakupan kasus -kasus awal yang dapat dikelola, kata David Joyner, CEO CVS Health, perusahaan induk perusahaan asuransi kesehatan Aetna. Tetapi dengan permintaan yang diperkirakan akan meningkat, dia mengatakan banyak orang di industri ini sedang mencari mengembangkan model pembayaran baru untuk perawatan sel sabit dan terapi gen lainnya di cakrawala.
“Ada kumpulan risiko yang muncul sedang dikembangkan … kadang -kadang di tingkat Medicaid negara, dan kadang -kadang secara kolektif di seluruh pembayar yang lebih besar,” Joyner menjelaskan, sehingga beban keuangan perawatan tersebar di luar hanya satu negara atau satu perusahaan.
“Anda harus memikirkan model pembayaran yang berbeda, karena model pembayaran hari ini tidak dibangun untuk menyebarkan biaya,” katanya. “Tapi itu membutuhkan waktu.”
Tantangan bagi Medicaid
Untuk program Medicaid negara bagian, tantangan keterjangkauan untuk perawatan sel sabit baru mungkin bahkan lebih besar. Lebih dari setengah pasien sel sabit dilindungi oleh Rencana Kesehatan Pemerintah Federal untuk orang Amerika berpenghasilan rendah.
Negara -negara selatan seperti Georgia, Florida dan Mississippi memiliki beberapa konsentrasi terbesar pasien sel sabit, menurut sebuah penelitian oleh para peneliti di University of Chicago.
Administrasi Biden mengembangkan model pembayaran terapi sel dan gen di bawah Pusat Medicare dan Medicaid, yang akan memberikan harga diskon berbasis hasil pada negara bagian dan menyediakan beberapa dana untuk obat-obatan baru. Batas waktu bagi negara bagian untuk melamar program ini adalah 28 Februari, dengan hibah federal pertama yang membantu membayar obat -obatan di jalur untuk dimulai pada bulan Juni, menurut pejabat CMS.
Di bawah model pembayaran baru, negara bagian dapat menerima hingga $ 9,5 juta dalam pendanaan federal, tetapi bahkan dengan harga diskon yang mungkin tidak mulai menutupi biaya merawat pasien Medicaid dalam beberapa kasus.
Para peneliti di Oregon Health & Science University menghitung bahwa 10 negara bagian dengan populasi sel sabit terbesar dapat melihat dampak anggaran rata -rata $ 30 juta, berdasarkan perkiraan perawatan dengan harga hanya di bawah $ 1,9 juta.
Biaya-biaya yang meningkat itu akan datang pada saat pemerintahan Trump dan Kongres yang dikendalikan Partai Republik mencari cara untuk memotong pengeluaran federal. Administrasi telah mulai memotong kepegawaian di lembaga kesehatan, dan pendanaan federal untuk program Medicaid negara diharapkan berada di meja dalam proposal anggaran mendatang.
Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy Jr. mengatakan selama audiensi konfirmasi bulan lalu bahwa ia berkomitmen untuk memelihara staf untuk memberikan koordinasi cakupan sel sabit di seluruh departemen dan lembaga lainnya, tanpa secara khusus membahas dana untuk terapi gen baru atau Medicaid keseluruhan.
“Saya punya banyak teman yang memiliki sel sabit. Saya telah melihat penderitaan yang mereka alami,” kata Kennedy. “Sekarang ada terapi gen yang menjanjikan. Mereka sangat, sangat mahal, tetapi itu adalah sesuatu yang (National Institutes of Health) harus didukung dengan antusias – penelitian semacam itu.”
Sean Chow mengatakan dia berterima kasih kepada para peneliti yang mengembangkan terapi gen, yang dia harap akan memungkinkan putranya untuk memiliki masa depan yang lebih normal, tanpa episode rasa sakit yang melemahkan. Dia ingin keluarga lain memiliki kesempatan yang sama untuk mengakses terapi gen dengan harga tinggi untuk orang yang mereka cintai.
“Memiliki anak dengan sel sabit telah memilukan,” katanya. “Saya berharap semakin banyak pasien mendapatkan terapi, biayanya dapat diusir.”
ADVERTISEMENT:
Halo, sobat pencinta slot! Pernah denger istilah “slot gaco”? Kalau tidak, siap-siap jatuh cinta dengan program ini. slot gacor adalah mesin slots yang sering kasih kemenangan. Yup, slot-slot ini bisa dibilang adalah andalannya tuk bawa pulang cuan. but, cemana sih caranya jumpain slot demo yang benar? Tenang Bro, kita bahas tenang saja di tempat ini
Permainan terbaik saat sekarang satu-satunya di Indonesia yaitu yang menyediakan return terbaik
Daftarkanlah dengan di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
sewaapartemen permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sewaapartemen.org
pipapvc permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pipapvc.org
pialaeropa2028 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pialaeropa2028.net
pialadunia2026 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pialadunia2026.asia
bahanbangunan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bahanbangunan.org
gemini999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gemini999.org
havana888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama havana888.net
indonesia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indonesia88.info
inspirasi permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama inspirasi.info
jokiwin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jokiwin88.org
oli88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oli88.org
situs88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situs88.asia
transfermarkt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama transfermarkt88.com
rossi46 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rossi46.com
pecco88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pecco88.com
pecco permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pecco.asia
pangkas permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pangkas.net
facebook88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama facebook88.com
depo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama depo88.asia
bajaringan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bajaringan88.com
baja ringan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bajaringan.asia
tradingview88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradingview88.com
trading88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama trading88.org
tokopedia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tokopedia88.net
kualifikasi permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kualifikasi.net
grosirboneka permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama grosirboneka.net
situsgacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsgacor.news
prediksi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama prediksi88.biz
keramat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama keramat88.biz
cnn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama cnn88.asia
cnbc88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama cnbc88.com
bloomberg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bloomberg88.com
antibocor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama antibocor88.com
buku88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama buku88.org
dukun88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dukun88.info
indodax88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indodax88.net
investing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama investing88.net
makanan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama makanan88.net
pakaian88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pakaian88.com
rambo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rambo88.info
santet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama santet88.net
sekolah88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sekolah88.org
uno88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uno88.info
starlink88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama starlink88.org
solitaire88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama solitaire88.net
roblox88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama roblox88.org
pubg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pubg88.info
motogp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama motogp88.net
motivasi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama motivasi88.com
mobilelegends88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mobilelegends88.com
ludoking permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ludoking.asia
kucing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kucing88.asia
kucing permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kucing.info
klasmen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama klasmen88.com
imdb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama imdb88.net
higgsdomino permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama higgsdomino.biz
gmail88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gmail88.org
gmail88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gmail88.net
chess88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama chess88.info
callofduty88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama callofduty88.com
semen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama semen88.com
seluler88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama seluler88.com
ram88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ram88.net
pasir88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pasir88.asia
papan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama papan88.info
komputer88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama komputer88.net
kayu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kayu88.info
kabel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kabel88.net
gaming88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gaming88.asia
games88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama games88.info
beton88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama beton88.lat
teknis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama teknis88.com
sarana88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sarana88.info
arena88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama arena88.asia
viral888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama viral888.asia
usdt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama usdt88.net
uang88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uang88.asia
twitter88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama twitter88.asia
tahanlama88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tahanlama88.com
suka88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama suka88.biz
sekali88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sekali88.org
plafonpvc permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama plafonpvc.net
pinjol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pinjol88.asia
mpox88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mpox88.com
daun88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama daun88.asia
wordpress88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wordpress88.net
whatsapp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama whatsapp88.net
wechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wechat88.net
telegram88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama telegram88.org
super888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama super888.asia
skype88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama skype88.com
racing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama racing88.asia
pupuk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pupuk88.net
petani888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama petani888.org
pabrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pabrik88.asia
organik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama organik88.com
online77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama online77.info
ojek88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ojek88.info
nostalgia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama nostalgia88.com
michat permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama michat.info
