Pertunjukan Nolan
Handout KeluargaSeorang anak laki-laki berusia 12 tahun dengan bentuk distrofi otot yang parah mengatakan “kejam” bahwa obat baru tidak tersedia di Irlandia Utara.
Alfie, dari Newry, County Down, didiagnosis menderita Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ketika ia berusia empat tahun.
Ayahnya Jamie Pentony mengatakan obat baru itu, Givinostat, dapat memperlambat kondisi putranya yang tidak dapat disembuhkan, tetapi kepercayaan Belfast tidak “memiliki kapasitas” untuk menawarkannya.
Belfast Trust mengatakan itu tidak dalam posisi untuk melanjutkan dengan implementasi Givinostat sebagai “sumber daya kepegawaian tambahan akan diperlukan untuk memastikan perawatan dapat disediakan dengan aman”.
Handout KeluargaAda banyak jenis distrofi otot.
Mereka adalah kondisi genetik yang diwariskan yang secara bertahap menyebabkan otot melemah, yang mengarah pada peningkatan tingkat kecacatan.
DMD adalah salah satu bentuk yang paling umum dan parah – biasanya mempengaruhi anak laki -laki pada anak usia dini dan banyak orang dengan kondisi ini hanya akan hidup hingga usia 20 -an atau 30 -an.
Berbicara di acara Nolan Radio Ulster BBC, Mr Pentony mengatakan ada 13 anak laki -laki di Irlandia Utara yang bisa mendapat manfaat dari obat tersebut.
“Siapa yang akan memberi tahu 13 anak yang bisa memanfaatkan ini bahwa beberapa dari mereka mungkin tidak berjalan tahun depan?
“Waktu adalah otot ketika datang ke Duchenne. Paru -paru Anda adalah otot, jantung Anda adalah otot dan sebagian besar anak laki -laki meninggal karena gagal jantung.
“Mereka (kepercayaan Belfast) memberi tahu kami bahwa mereka tidak memiliki kapasitas, mereka tidak memiliki perawat untuk mengikuti tes, bahwa mereka tidak memiliki ahli saraf untuk menjaga anak laki -laki sementara menggunakan obat ini.”
Alfie mengatakan kondisinya bisa menghentikannya dari berjalan, tetapi dokter mengatakan kepadanya bahwa karena dia “melakukannya dengan sangat baik, perlu beberapa saat untuk itu terjadi”.
“Obat itu akan sangat membantu saya, itu akan banyak membantu saya, tetapi ada anak -anak lain yang akan berhenti berjalan di depan saya, jadi penting bagi mereka untuk mendapatkannya juga,” katanya.
“Kejam mereka tidak memberikan obat ini kepada anak -anak di Irlandia Utara dengan kecacatan ini. Kita semua memiliki hak untuk memiliki sesuatu yang bisa membantu.”
Obat anti-inflamasi, Givinostat, telah disetujui untuk digunakan di Inggris oleh regulator obat-obatan dan tersedia lebih awal untuk orang-orang yang memenuhi kriteria ketat, di NHS.
Perwalian individu harus berlaku untuk mengambil bagian dalam Program Access Early Access (EAP).
Belfast Trust mengatakan: “Obat ini tersedia untuk Program Access Early Access (EAP) untuk pasien yang memenuhi syarat, menunggu keputusan tentang akses yang lebih luas setelah Rekomendasi Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Perawatan (NICE).
“Saat ini, Belfast Trust tidak dalam posisi untuk melanjutkan di bawah EAP. Kami menyadari ini akan sangat mengecewakan bagi keluarga dan kepercayaan Belfast dengan tulus meminta maaf kepada mereka.”
‘Waktu adalah otot’
Una Farrell, dari amal Duchenne UK, mengatakan: “Sulit untuk dipahami dengan penyakit yang sangat kejam dan progresif, dan waktu adalah otot, mengapa anak -anak tidak dapat diberikan akses ke sana sekarang.
“Kami memahami bahwa sumber daya adalah masalah besar, tetapi sudah diketahui selama beberapa tahun bahwa obat ini sedang dalam perjalanan.
“Tidak ada obat untuk distrofi otot – akhirnya ada pengobatan yang disarankan data dapat memperlambat perkembangannya.”
Akses layanan kesehatan rutin ke givinostat akan tergantung pada panduan dari badan penilaian kesehatan NICE.
Departemen Kesehatan Irlandia Utara mengatakan sepenuhnya memahami bahwa pasien dan keluarga ingin mengakses perawatan dan obat layanan kesehatan terbaik yang tersedia.
“Departemen mempertahankan hubungan formal dengan NICE. Dalam praktiknya, ini berarti bahwa perawatan yang telah direkomendasikan oleh NICE untuk penggunaan rutin di NHS di Inggris juga secara rutin tersedia di Irlandia Utara.
“Nice sedang mengembangkan panduan tentang efektivitas klinis dan biaya givinostat untuk pengobatan DMD pada orang enam tahun ke atas, dengan rapat komite yang dijadwalkan untuk Mei 2025.”
Anda dapat mendengarkan wawancara acara Nolan Di Sini.
ADVERTISEMENT:
Halo, sobat pengemar slots pernahkah denger istilah “raja slot? jika tidak, bersiaplah jatuh cinta sama program ini. raja slot merupakan mesin slot yang sering memberi win. Yup, slot-slot ini bisa dibilang adalah jagoannya buat membawa come back hasil. tapi, cemana sih caranya jumpain raja lot yang tepat? Santai Bro, kita bahas tenang saja di sini
Game tergacor saat ini hanya satu di Indonesia yaitu yang menyediakan return tertinggi
Daftar hanya di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
sewaapartemen permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sewaapartemen.org
pipapvc permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pipapvc.org
pialaeropa2028 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pialaeropa2028.net
pialadunia2026 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pialadunia2026.asia
bahanbangunan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bahanbangunan.org
gemini999 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gemini999.org
havana888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama havana888.net
indonesia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indonesia88.info
inspirasi permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama inspirasi.info
jokiwin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jokiwin88.org
oli88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oli88.org
situs88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situs88.asia
transfermarkt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama transfermarkt88.com
rossi46 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rossi46.com
pecco88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pecco88.com
pecco permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pecco.asia
pangkas permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pangkas.net
facebook88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama facebook88.com
depo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama depo88.asia
bajaringan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bajaringan88.com
baja ringan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bajaringan.asia
tradingview88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradingview88.com
trading88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama trading88.org
tokopedia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tokopedia88.net
kualifikasi permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kualifikasi.net
grosirboneka permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama grosirboneka.net
situsgacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsgacor.news
prediksi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama prediksi88.biz
keramat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama keramat88.biz
cnn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama cnn88.asia
cnbc88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama cnbc88.com
bloomberg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bloomberg88.com
antibocor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama antibocor88.com
buku88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama buku88.org
dukun88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dukun88.info
indodax88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indodax88.net
investing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama investing88.net
makanan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama makanan88.net
pakaian88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pakaian88.com
rambo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rambo88.info
santet88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama santet88.net
sekolah88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sekolah88.org
uno88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uno88.info
starlink88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama starlink88.org
solitaire88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama solitaire88.net
roblox88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama roblox88.org
pubg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pubg88.info
motogp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama motogp88.net
motivasi88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama motivasi88.com
mobilelegends88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mobilelegends88.com
ludoking permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ludoking.asia
kucing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kucing88.asia
kucing permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kucing.info
klasmen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama klasmen88.com
imdb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama imdb88.net
higgsdomino permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama higgsdomino.biz
gmail88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gmail88.org
gmail88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gmail88.net
chess88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama chess88.info
callofduty88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama callofduty88.com
semen88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama semen88.com
seluler88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama seluler88.com
ram88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ram88.net
pasir88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pasir88.asia
papan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama papan88.info
komputer88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama komputer88.net
kayu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kayu88.info
kabel88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kabel88.net
gaming88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gaming88.asia
games88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama games88.info
beton88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama beton88.lat
teknis88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama teknis88.com
sarana88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sarana88.info
arena88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama arena88.asia
viral888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama viral888.asia
usdt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama usdt88.net
uang88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama uang88.asia
twitter88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama twitter88.asia
tahanlama88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tahanlama88.com
suka88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama suka88.biz
sekali88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sekali88.org
plafonpvc permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama plafonpvc.net
pinjol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pinjol88.asia
mpox88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mpox88.com
daun88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama daun88.asia
wordpress88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wordpress88.net
whatsapp88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama whatsapp88.net
wechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama wechat88.net
telegram88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama telegram88.org
super888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama super888.asia
skype88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama skype88.com
racing88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama racing88.asia
pupuk88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pupuk88.net
petani888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama petani888.org
pabrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pabrik88.asia
organik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama organik88.com
online77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama online77.info
ojek88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ojek88.info
nostalgia88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama nostalgia88.com
michat permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama michat.info
